Le blog d’Hypocondrio

Voila ce qui va m’occuper les prochains jours Récupérer mon dossier aux cliniques Saint-Luc. Manquent plus que les IRM, que j’aurai demain Préparer des questions pour la visite du Dr Born Chercher plus d’infos sur les techniques de nerve grafting. Nous avons reçu un livre d’une importance majeure pour qui est dans mon cas. J’y [...]

C’était rendez-vous ophtalmo aujourd’hui. Je ne suis pas déçu. Après plusieurs mois à tester un prisme pour corriger la diplopie (vue double) sur le verre gauche, je récupére une ordonnance pour de nouvelles lunettes, avec prisme incorporé. Cette fois je prendrai des verres en plastique, qui rayent, mais qui sont plus légers, cela rendra leur [...]

Hmm… On dirait que ça va plus vite de ce côté de la frontière qu’en France. J’ai appelé aujourd’hui et obtenu un rendez-vous avec le Dr Born du service de neurochirurgie CHR Citadelle à Liège mercredi à 11h20. Je vais en savoir plus sur l’opération dite anastomose hypoglosso-faciale. Celle qui consiste à prendre le nerf [...]

Ca a du bon de lire et relire encore les documents qu’on a trouvé. Je m’aperçois aujourd’hui en relisant la page des operations sur le site syndrome de Moebius, que la technique du Dr Labbé implique que le muscle temporal déplacé n’est pas inseré sous la peau, mais sous d’autres muscles, ayant pour effet d’empêcher [...]

Je m’attaque aussi à un autre problème, celui de l’oeil sec. En effet, depuis l’opération, l’oeil gauche ne ferme plus bien, et les larmes se font plus rares. Donc il faut protéger la cornée. Je ne le savais pas au début, mais je suis entré dans le monde cauchemardesque du syndrôme de l’oeil sec. Pas [...]

J’ai attendu plus de deux ans, dans l’espoir d’une récupération spontanée avant de chercher une autre solution. C’est long, peut-être trop long pour des muscles déconnectés. Pourquoi personne ne m’a mis en garde à l’hôpital ? J’étais très satisfait en ce qui concerne la qualité des soins de l’UCL. Je le suis de moins en moins [...]

J’ai lu les documents précédemment mentionnés, et essayé d’en tirer quelque chose. On peut d’abord distinguer que pour la paralysie faciale, il y a trois types de traitement: restauration de l’influx nerveux Dans ce cas on considère que les muscles sont toujours bons, mais que l’influx nerveux ne leur parvient pas. On peut alors procéder [...]

Parfois, on sait pas comment ça vient. Une étincelle. On s’est souvenu que O. avait mentionné Pisa en Italie, où l’on avait fait plein de ces opérations. J’ai cherché aujourd’hui, mais sans trouver grand chose. Pour m’aider pour l’italien, Barbara se mis à la recherche des hôpitaux de Pise traitant de près ou de loin [...]