• effet tangible (sinon visible) de la greffe de nerf, ou bien conséquences des exercices continus, l’oeil ferme beaucoup mieux, et maintenant de manière constante tout au long de la journée (alors qu’avant ce n’était plus le cas l’après-midi)
• la pose d’un bouchon du canal lacrymal, qui empêche l’évacuation naturelle des larmes et des gouttes et permet de garder l’oeil humecté.
• enfin trouvé un gel plus léger et transparent pour lequel je n’ai pas d’intolérance, au lieu de l’onguent gras.

Dans les dernière semaines, le retour de la vision claire mettait en exergue le dernier obstacle : la vision double (dyplopie). En effet tant que je ne voyais pas grand chose de l’oeil gauche à cause de l’onguent épais, cela ne dérangeait pas vraiment.

Derniers développement donc pour attaquer ce point : une injection de toxine botulique dans le droit intérieur, muscle en charge du mouvement, qui attenue la dyplopie. Au lieu d’un prisme 10, un 4 suffit. Les résultats peuvent être temporaires ou bien définitifs, ce sera à évaluer dans les semaines et mois qui viennent.

Ce bouchon lacrymal tient bien le coup contre toute attente depuis plusieurs mois. J’aurais vraiment dû faire ça avant car c’est vraiment nécessaire et bénéfique. Du coup, j’ai décidé de faire cautériser pour une solution plus permanente.
Résultats

• la vision est redevenu quasi normale en terme de netteté.
• l’oeil semble bien humide en permanence (mais je force la fermeture en remontant la paupière inférieure régulièrement)
• grâce à l’injection je vois normalement à courte distance, avec des efforts à longue distance.

Je dois rendre hommage aux médecins du service ophtalmologie des Cliniques Saint-Luc de Bruxelles, particulièrement le Dr Boschi et le Dr Levi, qui m’ont fourni un support continu et fréquemment proposé des traitements ou nouveaux produits. Merci à elles.

Je souhaitais patienter pour voir l’évolution de la greffe de nerf, et faire le voyage uniquement quand les progrès seraient visibles.
Ne voyant rien venir, j’ai pris rendez-vous en demandant de prévoir des examens, c-a-d une électro-myographie pour estimer l’avancée de la prise.
Symptôme des problèmes chroniques de l’hôpital public, ou bien regrettable malentendu, le médecin devant effectuer l’électro-myographie pour les patients comme moi est absent le jour de mon rdv. C’est un médecin de bonne volonté mais ignorant tout de notre cas qui s’y colle. Comme trop souvent quand on s’adresse à un médecin, il ne tient aucunement compte de mes remarques sur la greffe de nerf sural et a fait un examen standard du nerf facial, complètement inutile. Il faudra donc voir en examens cliniques avec le Docteur Labbé.

L’entretien avec le Dr Labbé commence par des bonnes nouvelles. Selon les dernières résultats de recherche obtenus en 2010, la neurotisation des muscles faciaux autour du temporal déplacé s’avère plus importante que prévu, chez tous les patients, et ce même de nombreuses années après. C’est vrai surtout en ce qui concerne deux muscles autour de la lèvre supérieure et du nez. Le Docteur me montre une convaincante série de photos.
La recommandation immédiate du Docteur est de recommencer deux types d’exercice

• Renforcer ces muscles par des mouvements de grimace du nez et mimique du baiser, en pressant le muscle du côté sain pour forcer le côté en réparation à travailler,
• Exercice à l’aide d’un logiciel de type Photo Booth (sur Mac) avec l’effet miroir. Ce logiciel permet de se voir soi-même sur écran grâce à la caméra de l’ordinateur, et l’effet miroir duplique un côté du visage (droite ou gauche) le long de l’axe vertical. Le but est de voir le côté sain des deux côtés ! Faire les exercices du sourire avec ce retour visuel factice aurait un effet bénéfique sur le côté réanimé.

Espoir de résultats : obtenir un sillon nasogénien naturel, retrouver la fermeture hermétique de la bouche.

Mauvaise nouvelle pour moi du côté de la greffe de nerf, vraiment pas de chance. Cas isolé (voire unique), il semble que celle-ci n’ait pas fonctionné. Il se pourrait encore que cela réussisse, mais c’est totalement incertain et peut arriver dans un an, dix ans ou bien jamais, donc. Grosse déception comme le lecteur peut s’en douter.

En me voyant, le Dr et son équipe ont naturellement tout de suite remarqué la dissymétrie de ma bouche. Ceci dû au fait que la dernière injection de botox remonte déjà à plus de deux ans. Comme les injections ne sont pas remboursées dans les cas de paralysie faciale (merci la mutuelle belge), je n’ai pas renouvelé régulièrement.
Je dois avouer que même moi je remarque. Je ne peux pas vraiment me voir en photo, de nouveau. J’arrête de sourire car chaque mouvement de la bouche expose ce rictus désagréable.
Le Docteur s’était montré à l’époque peu chaud pour une intervention définitive qui figerait quelque peu les muscles côté sain sous la lèvre inférieure en raison des risques de perte de sensibilité. Ce serait bien inconfortable d’avoir un côté paralysé et l’autre insensible. Il me parle aujourd’hui d’un autre mode opératoire qui implique une courte incision sous le menton au lieu de passer par l’intérieur de la bouche, et diminue les risques d’une telle perte de sensibilité. Encore une méthode expérimentale qui semble donner de bons résultats.
A mon tour de réfléchir si je veux donner suite. Cela semble indiqué dans mon cas, ne pouvant pas bénéficier de botox pour rééquilibrer la côté sain… Mais évidemment, c’est encore une autre opération.

PS : Dans mes premiers essais, Photo booth pour Mac duplique en miroir l’image de mon côté réanimé (à gauche), et non mon côté sain. J’ai bricolé un filtre Quartz qui corrige ça, écrivez si vous en avez besoin.

Le docteur remarque quelques progrès tout de même sur la fermeture de l’oeil.
En comparant avec les anciennes photos, c’est évident, l’oeil ferme beaucoup mieux, même si ce n’est pas encore un contact systématique entre les paupières supérieures et inférieures. Je commençais en effet a sentir une meilleure fermeture en fin de journée.
Le Docteur croit même voir une esquisse de contraction sur la zone inférieure. Trop tôt ? Il me pousse aussi à accentuer les exercices sur les yeux, que je dois dire j’avais un peu délaissé. Les exercices remusclent le muscle baisseur et favorisent l’innervation favorisée par la greffe petit rameau de nerf sural sur la zone orbiculaire.

Nous discutons ensuite d’une possibilité d’une intervention sur le tarse, prélevant un bout de muqueuse du palet, pour la greffer sur la paupière inférieure dans le but de la soutenir et la relever un tant soit peu. Opération non intrusive sur le muscle, et réversible.

Faisant état que mon principal problème est l’oeil et l’inconfort dû au gel oculaire très épais que je dois utiliser, le Docteur cherche et retrouve le nom d’un produit recommandé par ses patients, le collyre Allergan vitamine B12. A essayer donc, un de plus.

Je vais faire un point sur tout ça et éventuellement consulter le Dr Tazartès recommandé par Karine pour évaluer l’opportunité d’un intervention supplémentaire à ce niveau.

Autre enseignement, sur le botox. Je n’ai pas poursuivi l’idée pour l’instant de recevoir des injections régulières, vu que dans notre bon Royaume de Belgique, ces injections ne sont pas remboursées dans le cas des paralysies faciales.
Le Docteur m’encourage tout de même à en faire au moins tous les six mois car, dit-il, non seulement elles améliorent grandement le résultat esthétique et fonctionnel, mais aussi, à terme, les muscles s’affaibliront suite aux injections, et les effets du botox dureront plus longtemps.

J’attends désespérément la prise de la greffe de nerf effectuée en juin 2006.
C’est très long, si je fais les comptes, il me semble me souvenir: 19 cm de nerf, une moyenne 1cm par mois pour la repousse, soit 19 mois. Plus quelques délais dus au type de greffe (termino-latérale), et on dépasse 2 ans. Ça devrait donc venir.
Mais en fait pour l’instant pas grand chose. Des picotements, des sensations bizarres et épisodiques, mais toujours rien de concret.

Le Dr Labbé lors de ma dernière visite disait ne pas être inquiet, qu’il avait vu des repousses plus longues… Il avait aussi parle d’un traitement a la vitamine D, mais je n’en n’ai plus de nouvelles.

Erreur du présentateur qui annonce cette technique de suspension statique comme permettant de retrouver le sourire – mais la correction est faite dans le reportage.

La video.

Pas de quoi se relever la nuit. Je préfèrerais qu’on parle de la méthode Labbé !

La photo fut prise il y a environ un an, soit 6 mois après l’intervention. Depuis, son aspect n’a pas évolué de manière significative. (j’ai rien remarqué, quoi)
En gris j’ai maladroitement et approximativement entouré la zone de sensibilité réduite. A l’intérieur de cette zone, la sensibilité est plus faible, mais pas nulle, en ayant légèrement augmenté depuis le moment suivant l’opération.

Pour conclure, et au risque de me répéter, cela n’occasionne aucune gêne particulière, si ce n’est qu’instinctivement j’évite de trop toucher cette zone pour ne pas me rappeler trop souvent cette sensation différente.

J’avais quand même demandé au Dr Labbé de prévoir l’opération de correction de la cicatrice du sillon naso-génien. A la vue des dernières photos il avait aussi proposé une « lipostructure » pour combler la fosse temporale.
Tout ceci fut donc fait il y a une dizaine de jours. Intervention « en ambulatoire » (on rentre le matin et ressort le soir), plus une visite deux jours plus tard au pansement, avec mon injection de Botox. Une semaine d’arrêt de travail, et on m’a enlevé les points il y a 4 jours, je dois envoyer sous peu des photos au Docteur pour le suivi.

Les premiers jours j’étais un peu inquiet, il semblait que la bouche côté paralysé retombait un peu trop bas. Ces doutes furent levés par la suite, certainement que le muscle avait été sollicité lors de l’opération pour le travailler correctement, il a ensuite vite repris sa place.

Maintenant tout est désenflé, le pli est nettement plus naturel au repos, plus plat et plus similaire à l’autre côté. J’imagine qu’il doit encore s’assouplir pour être plus harmonieux à la contraction.
La fosse temporale est aussi correcte. Plus de creux disgracieux pour moi qui avait le nez dessus. Certains de mes proches et relations n’avaient jamais remarqué.

Effet du botox (de l’autre côté) ou conséquence de l’intervention ? la bouche ferme beaucoup mieux du côté réanimé, même en cas de grande fatigue (ce qui m’arrive fréquemment ces temps-ci).

Quant à mes craintes sur la progression de la prise de greffe nerveuse, j’ai appris du Docteur, qu’en raison du type de greffe qu’il avait pratiqué sur moi, à savoir en termino-latéral (side-to-end), la prise prenait plus de temps, et qu’il n’y avait donc aucune inquiétude à avoir. Je me demande pourquoi je n’ai pas eu cette information plus tôt. Craignait-on que cela influence ma décision ?

Bref, patience, mais déjà satisfaction des résultats de cette intervention.

Pour améliorer encore le résultat, je travaille particulièrement la fermeture de la bouche. Cela me parait un élément indispensable pour la symétrie du sourire. En effet, quand le temporal tire la lèvre supérieure, si la lèvre inférieure n’est pas assez musclée, la bouche reste ouverte de ce côté, et ça ruine la symétrie.

Ensuite, je vais me bouger pour rapidement planifier cette correction de la cicatrice que, je rappelle, je trouve trop prononcée en creux au repos, et aussi pour faire combler cette fosse temporale que je redoutais. Ca aussi, ça aide à l’acceptation de soi.

Je regardais aussi mon oeil, qui est nettement plus naturel maintenant – tout le monde autour de moi s’en est aperçu, je reçois souvent des témoignages spontanés.
Je me rends à l’évidence que l’allongement du releveur a surtout eu (pour l’instant ?) un apport esthétique. Le poids en or était vraiment moche et peu confortable. Vivement que je voie ce que la greffe de nerf peut donner de côté là.

A propos de la greffe, les picotements spontanés sur la tempe côté réanimé se font plus rares, mais si je touche la zone de greffe près de l’oreille côté sain, je sens clairement une démangeaison sur la tempe côté réanimé. Et l’autre jour, en actionnant fort du côté sain, le temporal s’est actionné tout seul. Ce n’est pas encore reproductible à volonté, patience.

Mais, évidemment, ça ne vient pas tout d’un coup, le matin en se réveillant.
Alors il y a quelques semaines j’ai déjà commencé à sentir les prémisses de la récupération. Ca commençait par une démangeaison sur la temps côté sain. Une friction à cet endroit a, Ô surprise, généré un picotement de l’autre côté. Sensation bizarre et surprenante. Depuis, je sens régulièrement des picotements et démangeaisons légères sur le front et les tempes.

Bonne nouvelle, mon oeil gauche ferme maintenant un peu mieux. Ce n’est pas formidable, mais en forçant, j’arrive à joindre les deux paupières, même en fin d’après-midi. Habituellement. ce moment de la journée, la fatigue l’emportait et l’oeil restait légèrement découvert.
M. Pitance a l’autre jour constaté une contraction sur le temporal transféré quand je force un grand sourire sur le côté sain.
Espèrons que les progrès continuent. Si mes espoirs se concrétisent je n’aurai pas fait tout ça pour rien.

Du coup j’ai repris les exercices (encore d’autres) de fermeture de la paupière, comme dans le vieux sketch sur les cours de gym à la radio suisse: « Levez, baissez… Levez, baissez. Bon, maintenant on va faire l’aut’paupière »

Ce que je décrivais comme un mini sourire crispé ressemble maintenant à quelque chose de plus franc. Clairement, on peut voir que je souris.

Je travaille toujours
- la musculation du temporal, dans le but d’accroître l’amplitude. Faire des pompes, en gros.
- la « psychologie du sourire », c’est à dire l’association de l’expression sourire avec le mouvement du temporal. Pour cela, il faut s’entraîner.

La séance d’exercices du matin est importante. Elle permet de bien faire démarrer le muscle pour la journée. Si le muscle est bien travaillé, ses contractions ne se sentent presque pas.
En effet n’oublions pas que le muscle est allongé lors de l’opération. Au début, le temporal, il aime pas ça, il se rebelle, il est un peu dur à actionner et donne ces sensation de tiraillement.
Après ces quelques mois, cela va déjà mieux, le muscle ne se défend plus trop et tire moins quand on le contracte.
Dans les bons jours, je le sens exactement comme un muscle normal. Autant dire que je ne le sens pas !
Cela aide grandement pour l’association psychologique. S’il y a peu d’efforts à faire pour sourire des deux côtés, le mouvement tend à s’acquérir naturellement.