Le blog d’Hypocondrio

Voilà, nous sommes presque prêts à partir. Ce soir, rendez-vous à 16h30 à l’hôpital pour l’admission.
Visite du Dr Labbé pour marquer les dessins des incisions sur mon visage, rencontre avec les autres médecins assistant à l’opération seront au programme.

Comme je n’ai pas réussi à me décider sur la greffe de nerf, je répondrai probablement par la négative quand on me posera la question. Je ne dois pas avoir suffisamment envie de ce traitement supplémentaire.
En effet, c’est ce genre de raisonnement qui a emporté ma décision – et accessoirement m’a permis de passer une bonne nuit !
Je ne me pose pas de question sur l’opération de myoplastie. Globalement le bilan sera positif, même si j’ai conscience des désagréments (comme renoncer à ma coupe de cheveux traditionnellement ultra-courte).

Prochain billet dans quelques jours. L’objectif maintenant est de trouver une solution pour regarder le match de l’Italie ce soir

Alors que je suis encore tourmenté par la décision sur la greffe de nerf, cette semaine a été l’objet d’une poussée de stress à propos de la couverture de l’opération par la sécurité sociale.

Explications : résident belge, sous le régime de l’assurance maladie belge (couramment appelée la « mutuelle »), celle-ci me demande de monter un dossier pour obtenir un formulaire E112 car l’opération a lieu à l’étranger.
Pour cela, j’ai besoin d’une attestation d’un spécialiste belge indiquant que l’opération n’est pas possible en Belgique.

Je demande au médecin qui m’avait envoyé vers le Dr Labbé, à l’époque où je m’étais renseigné et où il y avait encore peu d’opérations de myoplastie en Belgique, et aucune avec greffe de nerf.
Impossible ! Depuis que j’ai entamé mes démarches avec le Dr Labbé, ces braves médecins des cliniques Saint-Luc se sont formés aux techniques avancées promues par Labbé, pour que les patients belges puissent eux aussi en bénéficier.

Du coup, l’opération qui n’était pas possible au moment d’entamer mes démarches est devenu possible, et donc le médecin refuse l’attestation, la mutuelle refuse la couverture. Bingo.

Je devrais donc tout annuler et recommencer ici, mettant mes espoirs au réfrigérateur (et embarrasser le Dr Labbé au passage).

C’est donc tout le scandale de cette machinerie administrative infâme : je ne serai donc pas couvert par la mutuelle pour cette opération dont le montant a été estimé à 5000 euros.

En cherchant des informations sur le Net, je réalise la stupidité de cette formalité demandant une autorisation préalable avec cette condition inique. Après tout, on est en Europe, je ne vois pas pourquoi je ne pourrais pas choisir le lieu où je me fais soigner.
Si j’avais eu une entreprise à ouvrir ou de l’argent à placer, je n’aurais eu aucun problème pour choisir le pays de mon investissement. Mais pas pour me faire soigner. Et certains en sont encore à s’étonner que les français aient rejeté le traité de constitution de l’UE.

Il y a déjà eu un cas similaire, et les patients on porté l’affaire devant la cour de justice européenne. Cela a un peu fait bouger les choses, mais pas assez. Il n’est pas dit que je ne reprenne pas le flambeau.

Ce nouveau rendez-vous au CHU de Caen avec le Dr Labbé a encore apporté son lot d’informations.
Nous avons beaucoup parlé de la zone orbiculaire (autour de l’oeil). Je ne serais pas contre le remplacement de la plaque d’or, un peu inesthétique et qui ne cesse de se déplacer rompant l’harmonie de l’arrondi de la paupière supérieure.

Donc on a rajouté au programme l’allongement du releveur. Heureusement que j’avais fait quelques photos avant la pose de la plaque d’or, cela devrait permettre au Dr de mesurer l’ampleur de la rétraction.
J’en profite pour souligner l’intérêt de faire des photos avant et après chaque intervention, même si c’est pas forcément agréable, pour pouvoir bien mesurer le changement et pouvoir renseigner le corps médical !

Je m’étais décidé pour la greffe de nerf, même on m’avise que bien sûr, je peux encore changer d’avis jusqu’au dernier moment. Mais maintenant il est aussi question d’utiliser un bout de ce nerf sural prélevé sur la jambe pour neurotiser la zone orbiculaire.

Entre la blépharorraphie externe, l’allongement du releveur, et un petit bonus nerveux,voilà donc plein d’espoir pour corriger mon plus gros problème fonctionnel, à savoir cet oeil qui ne ferme pas et pour lequel j’ai tant de mal à trouver des larmes artificielles supportables.

Avec ces considérations
- cela ne redeviendra pas comme avant. J’aurai probablement encore besoin de larmes artificielles, mais peut-être moins
- cela ne se fera pas en un jour. Patience.

Voilà, c’est la date de plus en plus probable de l’opération. Demain je revois le Dr Labbé pour les côtés pratiques de l’opération. On m’a arrangé aussi un rendez-vous avec l’anesthésiste.

J’ai encore un peu douté cette semaine, à l’idée de me faire ouvrir une nouvelle fois. Tant de cicatrices, de changements physiques. Cela fera exactement 4 ans – l’espace entre 2 coupes du monde de foot – depuis l’opération du neurinome.

Ce qui m’a fait me décider définitivement :
- l’espoir de la diminution de la douleur des muscles atrophiés. Cette pression sourde sur la joue est usante.
- L’espoir de l’amélioration de l’oeil (peut-être la fin des problèmes de larmes artificielles).
- j’ai admis l’intérêt de la toxine botulique dans la symétrisation du visage grâce à la réduction de l’hyperactivité du côté sain.

Mais surtout la fin de l’effet boomerang.

L’effet boomerang, comme décrit dans le livre prêté par A. et sa famille, c’est le problème créé par l’absence de réciprocité du sourire. Les autres finissent par ne plus sourire, le paralysé prend ça pour lui et s’isole peu à peu. Serait-ce ce qui m’arrive depuis « un certain temps » ?

J’ai toujours pensé ne pas souffrir des conséquences sociales de la paralysie faciale. Peut-être était-ce une illusion ? Peut-être ai-je toujours voulu ignorer cet aspect ? Je ne veux pas non plus tout lui mettre sur le dos, mais j’ai certainement minimisé son impact.

Merci à tous ceux qui m’ont contacté ou accepté de me rencontrer. Ils m’ont beaucoup aidé à prendre ma décision.

Cette semaine j’avais rendez-vous avec Laurent, le kiné qui va faire la rééducation du temporal après l’opération.

Au programme, initiation à des exercices de « conscientisation » du muscle temporal.
Plusieurs fois par jour, en plaçant les doigts sur le temporal, faire des mouvement de la machoire inférieure. Continuer en déplaçant les doigt pour sentir toutes les zones du temporal.
Au début, hormis avec les mouvements de serrage, je sentais pas grand chose.
Après quelques jours à bouger la machoire droite-gauche et avant-arrière, je commence à sentir ce qui se passe. Bizarre de penser que ce muscle sera bientôt utilisé pour autre chose.

Dimanche, je vais avoir un contact avec une autre patiente du Dr Labbé.
Au téléphone, ce soir, je sens encore cet enthousiasme, et ces encouragements : « allez y, il n’y a pas a hésiter, le résultat est splendide ».
Alors que je suis en train de m’activer pour résoudre les problèmes administratifs d’une opération à l’étranger, mon objectif est de parvenir à me décider sur la greffe de nerf.

Je pressens les bénéfices, meilleurs facialisation du muscle, plus de chances de réactivité spontanée.
Je veux surtout connaître le coût de cet avantage. Prendre un nerf de la jambe, insensibilisant une partie au dessus du pied, sur le papier c’est pas grand chose, mais j’ai la chance de pouvoir demander à quelqu’un qui a choisi cela et n’en voit pas encore les avantages (en raison de la longue durée de repousse du nerf). Est-ce inconfortable ? Gênant au quotidien ? Le sent-on en permanence ?

Après une autre conversation avec O. première patiente de la myoplastie du temporal en Belgique, je me réjouis de cette ouverture. Les personnes atteintes n’ont pas hésité à me parler, confier leurs doutes, leurs espoirs. Même si je n’hésiterais pas non plus, ça rend quand même espoir sur la nature humaine.

Sans nouvelles de l’ophtalmologiste, je me trouve sans arguments pour démontrer le problème de mes verres à l’opticien. Celui-ci ne propose aucune autre solution pour corriger le manque de netteté des verres à prisme intégré.

Las d’attendre, je fais monter lundi des verres normaux avec le prisme collé. Echec donc.

Je m’aperçois que 10 jours ont passé sans que je poste le compte rendu de ma dernière visite au Dr Labbé.
A la suite d’un malheureux concours de circonstances, nous n’avons pas eu autant de temps que la dernière fois pour discuter de mon cas. J’ai décidé de faire porter la consultation sur le choix des interventions complémentaires.

J’hésite toujours à faire la greffe trans-faciale.
Cette intervention, le Dr le confirme, n’en est plus au stade expérimental. Même si certains patients récupèrent très bien sans ça, elle apporte apparemment de plus grandes chances d’une facialisation optimale du muscle temporal, comme le montre la thèse d’un étudiant du Dr.
Cette thèse semble démontrer aussi que la greffe termino-latérale (préservant le nerf côté sain) a à peu près les même résultats qu’une greffe termino-terminale. d’autant plus, que dans les dernières techniques (c’est du récent, pas encore publié), la greffe est opérée sur le rameau buccal du nerf facial côté sain, diminuant les risques d’endommagé ce qui fonctionne bien.

Le choix est donc le suivant : une cicatrice au mollet et une insensibilité au dessus du pied pour un probable effet positif sur le mouvement du temporal.

Le Docteur ne recommande pas pour l’instant l’anastomose hypoglosso-faciale. On peut se la réserver comme technique complémentaire ultérieurement, mais le temporal plus la greffe transfaciale devraient normalement être suffisants. De plus, il est optimiste sur la neurotisation (apport d’innervation par le temporal pour les muscles qui se sont plus innervés). Le cas échéant, on pourra aussi tenter l’anastomose, qui pourrait réveiller les muscles du visages depuis longtemps privés d’influx.
Intéressante discussion d’ailleurs sur les capacités de récupération des muscles. Dans la littérature, on déconseille l’anastomose pour les PF de longue durée, au prétexte que les muscles s’atrophient. Hypothèse mise en doute par le Dr, qui constate des récupérations sur des patients souffrant de PF congénitale… A suivre, même si l’anastomose sur PF de longue durée ne semble pas constituer un traitement principal, mais plutôt un complément.

Si je ne suis pas non plus favorable aux myectomies (en frontal, le Dr ne fait plus les faciales), le Dr affirme que le botox (R) est indispensable pour assurer la symétrie au niveau inférieur de la bouche.
Nous avons aussi brièvement parlé de remplacer le poids en or par une chirurgie d’allongement du muscle releveur. J’ai maintenant bien compris de quoi il en retourne, et j’en parlerai dans un prochain billet.

Il faudra que je retourne consulter, cette fois pour parler planning, déroulement pré et post opératoire, ainsi que pour rencontrer l’anesthésiste.

Assez de me faire balader entre ophtalmo et opticien. Tous de bonne volonté, mais le résultat est là : ces verres à prisme intégré ne conviennent pas.

Personne ne peut dire pourquoi, d’où vient le déficit de netteté. Après une autre visite chez l’ophtalmo, et une vision parfaite avec lunettes d’essai, je voyais l’opticien aujourd’hui.
Celui-ci avance des raisons qui me laissent un peu dubitatif, certainement parce que l’optique est un domaine trop technique pour mes connaissances, que je n’y comprends pas grand chose.
Il explique pourquoi j’y vois mieux de près en regardant à vers l’extérieur des verres (côté temporal), et mieux de loin en regardant à l’intérieur (côté nasal).
Mais rien à faire, je sais juste que ces verres ne conviennent pas et qu’il faut en changer.

On ne peut pas chercher indéfiniment à se renseigner sur tout. Les nerfs, les muscles du visage, les techniques de réanimation de la face, les composants des larmes artificielles… Me plonger en plus dans l’optique n’est pas une perspective réjouissante. j’ai envie de vivre, aussi.
Alors, je suis pas loin d’abandonner sur le sujet.

J’ai enfin pu voir le CD-ROM Paralysie Faciale périphérique, après avoir dompté ce Windows récalcitrant. Les vidéos sont vraiment très intéressantes, saisissantes même pour certains sujets. J’ai surtout avalé les explications sur les techniques complémentaires de réanimation de la face.
Ceci, combiné avec les explications du Docteur Labbé, m’a permis de comprendre l’histoire des muscles de la paupière, et pourquoi le poids en or n’est pas forcément la meilleure technique, même si elle fonctionne.

En résumé, une alternative consiste à supprimer un peu d’amplitude au muscle releveur de la paupière.
La paupière est actionnée par deux muscles. Celui qui ferme est commandé par le nerf facial et n’est donc plus actionné. Le releveur, son antagoniste, s’en donne alors à coeur joie pour relever tout ça. Si on lui calme ses ardeurs, on rétablit un équilibre.