Le blog d’Hypocondrio

Correspondance avec le Dr Labbé, et me voilà avec un rendez-vous pour le 13 avril. Je suppose que je serai vraiment confiant sur l’opération après ce rendez-vous.
J’espère surtout y aborder le sujet du programme de cette intervention et envisager une date.

Ce n’était peut-être pas la meilleure méthode de penser à toutes les interventions en même temps. Hormis la greffe de nerf transfaciale, tout le reste peut se faire après (anastomose VII-XII et interventions sur la paupière surtout). Alors je vais me concentrer sur l’essentiel.

Alors que j’ai re-sollicité hier le Dr Labbé pour des questions techniques, je n’avais toujours pas reçu de confirmation pour un prochain rendez-vous.

Depuis plusieurs jours/semaine, ma décision est plus ou moins faite.
Difficile de resister aux inconforts continuels de cette demi-bouche morte, au regard – même discret – des autres. L’hémiface incontrôlée est là, qui taraude la volonté. Tous les jours la pesanteur des muscles. La fatigue qui empêche de parler correctement.
Surtout quand on sait qu’une solution existe, que d’autres l’ont fait et en sont contents. J’ai parfois tendance à y reporter tous ses espoirs, au risque de la déception.
Alors non, je ne veux pas être déçu, je me dis juste que ce sera mieux (ou moins pire) que maintenant.

Pourquoi refuser cette opération ? Il faut juste décider quelles options je choisis. Ce matin, courriel de la secrétaire du Docteur en vue de fixer une date.

Tout ça devient d’un coup très réel.

J’essaie maintenant de préparer le prochain rendez-vous avec le Dr Labbé, que je devrais obtenir sous peu. Il faudrait que j’en apprenne plus sur la canthoplastie, cette technique pour retendre la paupière inférieure. Trouvé un article ici.

Ca m’intéresse, car cela semble assurer une meilleure protection de l’oeil, et empêcher une trop rapide évaporation des gouttes.
Le matin, la paupière inférieure côté gauche est désormais vraiment détendue, la peau sous les yeux fripée. Est-ce l’effet du gel ou de la bande adhésive qui me sert à coller l’oeil pour la nuit ?

Plus généralement, il y a aussi celui-ci, sur Ophthalmic Management of Facial Nerve Paralysis

Pour les autres techniques, je ne suis pas très chaud pour les myectomies, même si Advances in myectomy surgery give better cosmetic results.
Par contre, si je pouvais me débarrasser du poids en or, ce serait un plus, mais la technique n’a apparemment pas encore fait l’objet de publication.

Pas plus que pour la greffe de nerf cross-faciale. En deux mots, on prend un bout de nerf dans la jambe (insensibilisant une zone au dessus du pied), et on le greffe sur le nerf facial côté sain et sur le temporal allongé.
Cela est censé faciliter la rééducation et donner une réaction plus spontanée au sourire. Les vidéos que j’ai vues chez Labbé m’ont particulièrement intéressé. Mais c’est encore expérimental. Pourquoi ne servirais-je pas de cobaye ?

Les nouveaux verres à prismes intégrés reçus la semaine dernière sont sans conteste bien meilleurs que les premiers, sans pour être plus épais.
Encore une fois, il est sage de les essayer plusieurs jours, tant la perception visuelle est affectée. Je vois toujours un peu les halos (bleu à gauche, jaune à droite des zones de contraste), mais c’est maintenant très léger et acceptable. Les verres ont comme une légère teinte, presque imperceptible.

Je me plairais à porter ces lunettes et à fermer ce dossier, si la netteté était au rendez-vous. Difficulté pour lire les panneaux dans les rues, reconnaître les visages à plus de 10m. Problème de correction?

La puissance prescrite pour ces nouveaux verres n’est apparemment pas la même que celle que j’ai sur mes lunettes actuelles.
La dernière fois que j’avais vu l’ophtalmo, on m’avait soutenu que la correction prescrite pour les nouveaux verres m’assurait quand même 10 de vision. Probablement que mes lunettes actuelles surcorrigent, me donnant ce surcroit de netteté, dont il m’est maintenant difficile de me passer.

Je suis donc parti pour un nouveau rebond vers l’ophtalmo, pour essayer de comprendre.
Je traine un peu des pieds, tant je commence à en avoir assez.
Envie de commander un prisme collé, et de laisser tomber ces tracas.

Comme toujours, quand je laisse passer quelques jours, les nouvelles s’accumulent, surtout quand tout arrive en même temps. Je détaillerai chaque point séparément dans des billets ultérieurs

- J’ai écrit au Dr Labbé, et il m’a déjà répondu. L’EMG confirme qu’il n’y a eu aucune récupération du nerf facial, et la toxine botulique semble indiquée pour moi, malgré mes réticences. Je vais prendre rendez-vous.

- TheraTears ne me convient pas vraiment. Trop liquide et volatile, en 3 heures j’avais déjà épuisé 8 doses. A 15 euros les 24, ça va pas le faire. Par contre, je suis revenu à Hylo-Comod, moins confortable en sensation, mais plus pratique et plus efficace.

- J’ai récupéré mes nouvelles lunettes, avec des verres de moindre densité, sans anti-reflet. C’est mieux, et même acceptable, mais toujours moins net que mes verres actuels.

Bonne nouvelle de l’opticien aujourd’hui :
Le fabricant du verre affirme pouvoir livrer des verres sans traitement anti-reflets, avec un indice supérieur, mais n’augmentant l’épaisseur des verres que de 10% (soit 0,4 mm).

La commande sera lancée mercredi, je devrais donc pouvoir tester ces nouveaux verres la semaine prochaine. Enfin une avancée notable sur le sujet.

Toujours pas de réponse de l’ophtalmo à mes questions sur les prismes. Je veux terminer ce dossier et passer à autre chose. J’ai donc rendu visite à l’opticien vendredi.
Voici les alternatives, à discuter avec le fabricant des verres :

• des verres avec le même indice (même épaisseur), mais traitement anti-reflets – facturé 92 euros
• des verres sans anti-reflets, mais indice plus élevé (donc plus épais)

En fonction de l’épaisseur prédite, on choisira l’un ou l’autre. La condition absolue étant : une vision sans halos ni irisations.

Mon point de vue de client face à l’ophtalmo est simple : les verres livrés présentaient un défaut, il faut les remplacer, je ne devrais payer aucun supplément.
On m’oppose des arguments auquel j’ai vraiment du mal à croire.
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Le distributeur de TheraTears en Belgique m’a répondu. Les pharmaciens peuvent en commander auprès de

Fabrilens
Guido Gezellestraat 97
Aartselaar
tel + 32 (03) 877 44 00

Plus qu’à essayer.

Depuis que l’ophtalmo m’avait détourné du dangereux Celluvisc, (j’en parle ici), je tournais au VitA-Pos, gel ophtalmique épais, dans le but de protéger au maximum la cornée.
J’y vois pas grand chose de l’oeil gauche avec ça, mais l’avantage, c’est que c’est extrêmement facile à entretenir. Une giclée le matin, une autre dans l’après-midi, et on n’y pense plus. Inconvénient, le gel filtre à travers la paupière, et on a le pourtour de l’oeil brillant en permanence…
Comme la prochaine visite approche (dans 8 semaines), il est temps d’essayer autre chose. Si ça ne convient pas, l’ophtalmo pourra le detecter sans trop de délai. Redémarrons-donc un cycle d’expérimentation.

Que me reste-t-il ? J’ai toujours le Vidisic unidose, mais il n’est ni vraiment pratique (comme tous les unidoses), ni acceptable au niveau de la clarté visuelle.
L’ophtalmo m’avait donné du TheraTears (échantillon de quelques doses), dont on entend beaucoup parler sur internet.
Mais avant d’essayer, je veux savoir si je pourrai en avoir par la suite. Comme aucun pharmacien n’en a, je leur ai écrit ce matin pour savoir comment m’en procurer.

Tiens, il faudra que je poste la liste de tous les produits que j’ai utilisé, pour le sport…

Même si le CD ne fonctionne pas tel quel, les vidéos et images sont accessibles pour qui veut parcourir le CD.
Ouvrant précautionneusement la vidéo de l’intervention, en sautant vite vers la fin pour éviter le passage gore, j’arrive à trouver un passage intéressant. On voit des personnes opérées donner une démo de leur nouveau sourire, et on peut comparer avec des photos prises avant l’opération.

La vidéo (format QuickTime) contient plusieurs pistes audio (une par langue). Le lecteur QuickTime d’Apple ne permet pas de sélectionner quel piste on veut entendre (du coup on les entend toutes à la fois, ce qui crée une impression étrange) , mais VLC le permet. C’était la minute geek.

Mes constatations :
- Les résultats statiques et dynamiques sont quand même impressionnants, surtout sur la jeune adolescente.

- On ne voit que des femmes sur la vidéo (comme la majorité des contacts que j’ai eu). Est-ce parce que ce sont elles les plus tentées par l’opération ?

- La dépression sur la fosse temporale (j’avoue, mon principal souci) ne se voit pas. Ont-elles eu une opération supplémentaire pour corriger ça ? Cette dépression est visible chez tous les autres cas que j’ai vus directement.

- Le pli nasogénien : j’ai l’impression que plus il est marqué (creusé) du côté sain, plus il est difficile à recréer du côté opéré. D’où un certain manque de symétrie sur cet aspect.

Reste la difficulté de la rééducation. J’ai reçu plein de documents là dessus (merci Karine).