Le blog d’Hypocondrio

Ce matin j’ai contacté Elsevier, pour enfin essayer d’avoir une solution pour ce CD qui marche pas. L’idéal serait de me le faire rembourser, j’ai enfin un contact qui semble valide, avec un nom, un numéro et une adresse.

Je devrais m’occuper des lunettes aussi. Je commence à perdre patience d’attendre un avis de l’ophtalmo, qui ne devrait pas changer quoi que ce soit de toute façon, alors je vais demander une ordonnance pour un prisme collé. Ca veut dire jeter 300 euros (moins la part remboursée par les assurances) de lunettes à prisme à la poubelle.

Et puis il faut que je rédige un email pour le Dr Labbé. Mon objectif est de connaître son avis sur l’EMG et d’avoir plus d’informations sur toutes les interventions qu’il propose en plus de la myoplastie. Je veux me faire une idée du bénéfice général qu’une opération apporterait.

N’oubliant pas de remplir les archives pour la postérité, pour quelqu’un qui serait intéressé dans un futur plus ou moins proche, voilà ce que je peux dire après 3 ans et demi de vie post-opératoire du neurinome de l’acoustique.

Je ne vais pas m’étendre sur les problèmes, ce blog y fait suffisamment référence. Citons principalement
- l’oeil sec et les problèmes pour trouver des produits ophtalmologiques adaptés
- La douleur des muscles du visage sans doute causée par leur atrophie. Apparemment je suis le seul à connaître ça, de tous mes contacts ayant eu une paralysie faciale.
Evidemment, ce ne sont que des problèmes physiques, ignorant les conséquences sociales de la paralysie faciale.

Maintenant, les points dont je me réjouis quand je veux me remonter le moral :
- pas de maux de têtes. J’ai souvent lu qu’après une opération de ce genre, on se prend des migraines carabinées. D’après mes recherches, c’est plus fréquent si on a été opéré par la voie rétro-mastéoïdiennne, moins par la voie trans-labyrinthique.
- je ne suis pas fatigué en permanence. Juste un peu moins d’énergie, mais ça peut aussi venir de l’âge.
- Mon équilibre s’améliore encore un peu. Dans les conditions normales je suis très à l’aise pour marcher, monter les escaliers… Je n’y pense pas sauf dans de rares occasions et en cas de fatigue. La consommation d’alcool affecte par contre beaucoup l’équilibre. Un verre, et mon entourage croit que je suis complétement rond
Même si les sports de glisse me sont proscrits, j’ai l’espoir de pouvoir faire du vélo.
- J’ai rencontré des gens formidables, et ceux qui attachent trop d’importance à l’apparence se sont détournés.

Pas mal, non ?

Une bonne nouvelle : il y a apparemment aucun problème pour se faire opérer en France. J’en ai eu la confirmation de la mutualité (sécurité sociale belge) et de l’assurance complémentaire prévue dans mon contrat de travail.
Formalités nécessaires pour la complémentaire : obtenir un dossier médical (un simple courrier), et éventuellement un devis, si je veux être certain du montant couvert.
A toutes fins utiles, je me suis fait envoyer ma carte Eurocross, d’assurance maladie européenne, qui remplace le formulaire E111 (les expatriés savent de quoi je parle).

Me voilà paré. Voilà au moins une bonne chose que l’Europe aura apporté.
Si l’opération du Dr Labbé n’avait pas été couverte, cela aurait un élément de décision à ne pas négliger. Je me félicite encore de ne pas vivre dans le pays prétenduement le plus puissant.

Aujourd’hui j’ai envoyé mon témoignage à l’association Kératos, qui aide les personnes souffrant du syndrôme de l’oeil sec. J’en ai profité pour en mettre une louche sur les pharmaciens, dont on peut dire que l’aide n’est pas très précieuse. Des bons boutiquiers, mais pas plus.

Reçu aujourd’hui le 20 décembre le CDROM « Paralysie faciale périphérique », réalisé par le Dr Labbé et le Dr Bardot, édité par la maison Elsevier.

Ce CDROM, produit en 2001, et censé tourner sur « Windows 95 et supérieur » ne fonctionne pas sous Windows XP.
Sous Mac OS X, il faut une version légale de OS9, dont je ne dispose pas.
Contacté le support d’Elsevier (deux fois). Pas de réponse. Je ne peux décemment donc recommander cette firme.

Suivi : j’ai réussi à installer sur un PC de secours, et à visionner la vidéo.
On voit l’opération, là, comme ça, brute, en gros plan, d’entrée. C’est assez cru, déconseillé aux âmes sensibles. J’ai pas réussi à voir la vidéo jusqu’au bout.

En clair : ne commandez que si vous êtes vraiment motivés.

La semaine dernière j’ai aussi eu une électro-myographie du nerf facial, prescrite par le Dr Labbé.

Electro-myographie. Je croyais que c’était pour mesurer la réponse du nerf à une stimulation électrique.
En fait, on stimule le nerf, mais on mesure la réponse sur le muscle.
Dans mon cas, avec les muscles inactifs depuis trois ans, atrophiés, la réponse du muscle sera anormalement faible, mais il sera impossible de savoir si cela vient des muscles déficients, ou si l’atteinte du nerf est en cause.

Scénario de malchance : Il est fort possible que le nerf facial ait plus ou moins bien récupéré, mais que l’atrophie des muscles les empêche de fonctionner.
Les muscles se détériorent (irrémédiablement ?) le temps que le nerf se répare. Pas de bol.

Visite aujourd’hui à l’excellent service ophtalmo des Cliniques Saint Luc.

Vérification des lunettes : faites conformes à la prescription. De l’avis des médecins, c’est un problème de fabrication des verres. Le médecin me fait d’ailleurs remarquer des reflets bizarres, irisations vertes/violettes.

De retour chez l’opticien, celui-ci propose soit des verres aussi fins, mais avec traitement anti-reflet (ce que je ne veux pas), soit des verres plus épais. De combien ? réponse demain.
De toute façon j’ai déjà payé ces verres, alors payé pour payé, je vois pas ce que je peux faire. Je referai de toute façon des verres sans prismes mais plus légers pour mes montures actuelles.
Au pire dans quelques mois si les verres avec prisme ne me conviennent pas, je les ferai remplacer, et resterai avec le prisme collé.

Autre nouvelle : d’après l’ophtalmo, je devrais arrêter le Celluvisc.
La cornée n’est pas assez bien protégée. Je me retrouve encore avec un tas d’échantillons à tester. Y compris Thera-Tears, produit dont j’avais déjà entendu parler (en bien) sur les forums américains, sans pouvoir en trouver ici.

Au détour d’une recherche, remontant les traces d’un visiteur qui a échoué ici, j’apprends par cette discussion de forum que les sourds, notamment ceux l’étant devenu après une opération du neurinome de l’acoustique peuvent retrouver l’audition grâce à la prothèse BAHA.
C’est un petit appareil qui se place derrière l’oreille et qui relaie les vribrations vers l’oreille interne. Son placement nécessite une opération. Ensuite, il faut un entretien journalier. En plus c’est pas donné.

Je n’ai pas encore eu le temps de creuser. A vrai dire, le peu que j’ai pu en lire ne m’a pas fait changer de centre d’intérêt principal, à savoir la paralysie faciale. Mais, c’est à suivre, car la technologie évolue toujours.
Plus de détails ici.

J’ai donc vu le Docteur Labbé dans la perspective d’une opération de myoplastie d’allongement du temporal.
Lors de la consultation, il a regardé aussi bien le facial inférieur que le facial supérieur (la fermeture de l’oeil et le front). Bien que la technique du poids en or n’ait pas ses faveur, il a constaté que le mien a été bien posé et fait parfaitement son travail.

Après m’avoir examiné et posé de nombreuses questions, le Dr Labbé me confirme que je suis un bon candidat pour sa myoplastie d’allongement du temporal. J’ai ensuite la chance de pouvoir consulter une présentation riche de photos et d’animations montrant des résultats assez impressionnants sur des patients aussi bien jeunes qu’âgés.

Dans la discussion, j’en apprends énormément sur les dernières avancées de neurochirurgie. Comme par exemple les bons résultats surprenants de l’anastomose termino-latérale (side-to-end).
Bon résultat car permettant d’alimenter le nerf facial sans pénaliser le nerf hypoglossal (on ne déshabille pas Pierre pour habiller Paul, selon l’expression de May). Surprenants car allant à l’encontre de ce qu’on apprend à l’école de médecine !
Ce qui lui permet de proposer une anastomose de ce type, en branchant une extrémité du nerf facial sur le côte du nerf hypoglossal. Cependant, si résultat il y a, ce ne sera que du bonus.
Cet article que j’avais trouvé et qui m’avait mis sur la piste de l’anastomose parlait précisément de cela, sans vraiment que je puisse totalement mesurer l’intérêt de l’idée (j’avais quand même en réserve le projet de contacter l’auteur de l’article au Japon).

Le corps humain est formidable. Rien que de placer un muscle réinnervé près d’autres muscles sans tonus peut avoir, dans une certaine mesure, l’effet de les réactiver. Espoir donc de ne plus sentir cette pesanteur sur le côté gauche du visage. Le fait de soulever la lèvre en l’accrochant au temporal aura aussi l’effet de soulager ces muscles.

Dans les questions qui se posaient à moi sur cette opération, il y avait
- la petite dépression sur la fosse temporale, en post opératoire. Sur les nombreuses photos et animations que le Docteur m’a montré, cela ne m’a pas paru génant. Il y a aussi des solutions si cela le devenait (comme combler la dépression avec de la graisse).
- le fait que je n’aie pas de pli nasogénien, et le fait d’en créer un en accrochant le muscle à la lèvre me fait craindre la dissymétrie. Il semble que le médecin puisse ne faire qu’une incision plus petite dans ce cas.
Bien qu’ayant vu des photos sur ce cas, un doute persiste pour moi.

Autres remarques
Il est tout à fait possible et pas anormal qu’il soit nécessaire de faire une petite correction de positionnement sur le placement du tendon. On ne peut pas forcément toujours prévoir avec précision l’effet dynamique. J’ai déjà connu ça pour le poids en or, pas de surprise ici.
J’ai particulièrement apprécié le fait que le Docteur Labbé souligne que sa méthode est conçue pour ne pas être réservée au monde riche. Pas de traitements lourds, pas d’intervention complexe. On peut faire la même chose dans le tiers-monde.

De nouvelles informations :
- Le Docteur a participé à la conception d’un CD-Rom avec le Dr Bardot. J’ai commandé aujourd’hui. A suivre.
- Un petit livret technique réalisé par une étudiante, remis aux patients devant subir la myoplastie.

Le Docteur Labbé n’est pas certain que le nerf facial ait si bien récupéré. Il prescrit une électromyographie, ce que je n’ai jamais réussi à obtenir d’aucun médecin en Belgique. On va enfin y voir plus clair sur la prétendue récupération spontanée du nerf.

En résumé, le Docteur a mis sur la table un lot d’interventions venant en complément de la myoplastie:

• une légère opération pour tendre la paupière inférieure.
• une anastomose VII-XII termino-latérale (en fonction des résultats de l’EMG)
• une myectomie frontale : cela consiste à supprimer quelques bandes des muscles frontaux pour obtenir une plus grande symétrie dans cette zone.
• eventuellement une greffe du nerf en cross facial (je n’ai pas noté le nom), qui a pour but d’innerver le temporal allongé par le nerf facial opposé. Cela donne un sourire plus spontané. Je dois me renseigner plus là dessus.
• en post opératoire : de la toxine botulique pour le facial inférieur droit sain mais hyperactif

Mon sentiment :
Bien que je sois pas encore 100% décidé, l’exposé de la technique et de ses résultats m’a fait forte impression. La personnalité du Docteur Labbé y est certainement pour beaucoup, il m’inspire vraiment confiance.
Les quelques incertitudes sont fortement affaiblies, en voyant les résultats. J’ai de plus en plus l’impression que j’ai tout à gagner. Au mieux, un sourire potable et la symétrie. au pire la bouche moins tordue que ce que j’ai maintenant. Cette impression est assez proche de celle que j’avais après avoir rencontré O., la patiente opérée en Belgique.
La question est maintenant de tâcher d’obtenir le remboursement par les organismes belges pour cette opération qui aurait lieu en France.

Failli tombé dans le vortex infernal. Au milieu du ping-pong entre l’opticien et l’ophtalmo, eh bien non. Tout le monde prends ses responsabilités.

Deux problèmes dans les verres : irisation et netteté.
L’irisation (les halos de couleur) seraient dû à l’indice des verres trop grand – verres trop denses, et pourrait être résolu par des verres plus épais. Pour le reste, la consultation semble nécessaire pour savoir si c’est un problème de prescription, ou de façon des verres.

Le service opthalmo de l’UCL s’est coupé en quatre pour me trouver un créneau en décembre. Rdv le 13 décembre.

Mais le plus important maintenant, c’est le départ pour Caen demain, avec le rendez-vous avec le Dr Labbé demain soir.
Dernier document trouvé sur le sujet, PDF avec photos (1.5 Mo). On voit bien la différence avec la méthode classique, pas de joue qui prend du volume en post-opératoire.

Probablement pas de nouvelles sur ce blog avant dimanche.